Життя без помпи?

Даніяр Молдабеков, Vласть

Фотографії Данияра Мусірова

Лютневого ранку восьмирічний син Надії Коваленко не зміг встати з ліжка, тому що у нього сильно боліли ноги, також була температура 37, 2, і швидка відвезла дитину в інфекційну лікарню: підозрювали менінгіт. Хлопчику зробили пункцію спинного мозку, яка показала, що інфекції у Діми - так звуть дитину - ні. Батьки заспокоїлися, але тимчасово: «Увечері нам подзвонили, - згадує Коваленко, - і сказали, що дитина в реанімації, а рівень цукру в його крові - 22». Батьки Діми, звичайно, почали переживати, але ще - сильно здивувалися, бо ні у кого в їхній родині ніколи не було цукрового діабету.

Дізнавшись діагноз, вони зайняли чергу за інсуліновими помпами, які видають в республіканському диабетическом центрі. «Ми прийшли, нас внесли в список, і сказали чекати помп. Уточнили, що з найближчої партії їх може і не отримаємо, може, доведеться чекати на наступну партію. Але - нічого, ми почекаємо. Головне, що помпи будуть, так подумали. Але потім - все. Нам все не дзвонили, і не дзвонили. Будуть помпи, не будуть - нічого не було відомо. А потім вже з батьківського чату ми дізналися, що, все, помп не буде ».

Згодом батьки дітей, яким поставлений діагноз цукровий діабет 1 типу, написали відкритий лист президенту країни і міністра охорони здоров'я; вони нарікали, що, як їм повідомили в діабетичної асоціації, інсулінові помпи планують виключити з переліку безкоштовних. І це дуже серйозний удар: вартість інсулінової помпи, як пояснила Катерина Морозова, мати дівчинки з цукровим діабетом, варіюється від 600 тисяч тенге до 1 мільйона. Крім цього, потрібні резервуари - «запчастини» до помпи, картриджі та інше. «Добре, що їх (резервуари - V) видають безкоштовно, тому що один такий набір обійдеться в 70 тисяч в місяць. Якщо я піду купувати помпу за свій рахунок, то безкоштовне забезпечення резервуарами припинять. Я повинна буду і його купувати сама ».

В листі до влади батьки дітей з діабетом 1 типу підкреслювали:

«Виняток помпи і витратних матеріалів до неї з переліку безкоштовних позбавляє наших дітей повноцінного життя, спілкування, радості, яка, не дивлячись ні на що, повинна бути. Адже серед нас, хворих, на жаль, є зовсім маленькі дітки. Ми і так стикаємося з проблемами щодня. Нас не хочуть брати в звичайні дитячі сади. У школі наполягають на домашньому навчанні, нас бояться вчителя. Нам складно записатися на якісь кружкі- все бояться відповідальності, ніхто не хоче робити уколи інсуліну, міряти цукор, боячись зробити щось не так, але ж діти не винні, в тому, що захворіли, вони ростуть, хочуть пізнавати світ, розвиватися. Багато мам діабетиків змушені звільнятися з роботи через необхідність постійно перебувати поруч з хворою дитиною, встановивши дитині помпу, навчивши його користуватися нею, багато мам знову виходять на роботу, не побоюючись за його здоров'я. Ми теж дуже сподівалися на це. Купувати все необхідне для дитини-діабетика за свій рахунок буде просто нереально ».

Все це добре зрозуміло Катерині Морозової: чотири роки тому, дізнавшись про діагноз своєї дочки Марії, вона звільнилася з роботи, щоб доглядати за дитиною. Купувати помпу за свій рахунок, як і переважна більшість, їй важко; і це при тому, що її сім'я далеко не бідна: у них просторий, добре обставлений будинок, гараж, машина, «все, як у всіх».

У міністерстві охорони здоров'я, відповідаючи на усний запит Vласті про ситуацію з помпами, помітили: «У Казахстані всі діти, які потребують інсулінових помпах, забезпечені ними в достатній кількості. Також в запасі є невстановлені помпи на випадки виникнення потреби. Слід зазначити, у разі виявлення нових пацієнтів буде розглянута можливість закупа помп за рахунок економії бюджетних коштів. Необхідно відзначити, що помпи використовуються протягом тривалого періоду часу (від п'яти років), в зв'язку з чим немає потреби постійно закуповувати нові для вже забезпечених помпами дітей ».

Така відповідь в Міністерстві охорони здоров'я дали 2 серпня; через п'ять днів, 7 серпня, глава відомства Елжан Біртанов, всупереч словам його міністерства про забезпеченість всіх дітей помпами, заявив, що «протягом трьох днів отримаємо інформацію, скільки дітей перебуває на обліку, скільки з них має інсулінові помпи, в тому числі, скільки за рахунок держави придбано, скільки за свій рахунок, яких марок ». Виходячи з цих двох суперечливих заяв, зроблених одним держорганом, можна припустити, що в Міністерстві охорони здоров'я панувала помітна плутанина з цього питання.

Крім того, підкреслюючи, що «помпи використовуються протягом тривалого періоду часу (від п'яти років)», в Міністерстві охорони здоров'я, можливо, теж говорять не всю правду: інсулінова помпа була видана Катерині Морозової, мамі Марії, в 2013-му - і вона пропрацювала не "від п'яти років», а чотири роки.

Навіщо потрібна помпа?

Інсулінова помпа значно полегшує життя, як дитині, так і батькам. «Інсулінова помпа, в порівнянні зі шприц-ручкою (якою користуються, якщо немає помпи - V), зручна тим, що не треба робити уколи постійно. Помпа просто кріпиться до тіла, потім дає, як треба, інсулін один раз в три доби. Шприц - кожен раз, на кожен вуглевод треба робити ін'єкцію. Помпа - один раз в три доби, інсулін вводиться через голку, причому не металеву, не шкодячи шкірі. Ще, вводячи інсулін для їжі, для зниження цукру, якщо він занадто високий, помпа сама вираховує активність інсуліну. Коли ми наступну дозу вводимо, помпа розраховує сама, скільки треба на цю їжу дати дозу інсуліну », - каже головний дитячий ендокринолог Алмати Індіра Аскарова.

Також, якщо користуватися шприц-ручкою, доводиться окремо колоти продовжений інсулін (необхідний, щоб підтримувати нормальний рівень цукру натще - V) і короткий (ін'єкцію роблять під час їжі - V). «В помпі варто тільки ультрокороткій інсулін, - пояснила Аскарова, - і кожні п'ятнадцять хвилин, завдяки помпі, вводиться саме необхідна доза інсуліну, замінюючи, грубо кажучи, підшлункову залозу». Шприц-ручка не має таких функцій, а завдяки помпі рівень інсуліну можна регулювати самостійно. «Тим більше, у дітей адже статеве дозрівання - вироблення статевих гормонів, гормонів росту, і в таких випадках обов'язково потрібна велика доза інсуліну. І помпа дозволяє регулювати цей процес. У різні часи - різні дози інсуліну », - підкреслила Аскарова.

Більш того, через шприц-ручки може бути липодистрофия. «Це коли на місці частих ін'єкцій з'являється підшкірне ущільнення. Тобто, якщо ми робимо ін'єкцію шприц-ручкою, інсулін може погано всмоктуватися. Ми не можемо цю ділянку (на тілі - V) вже використовувати для ін'єкції. Або при якійсь активності (до якої діти і підлітки, м'яко кажучи, схильні - V) інсулін всмоктується і, відповідно, ми отримуємо низький цукор », - підкреслила головний дитячий ендокринолог Алмати.

З подібними проблемами як раз стикалася 11-річна Марія. «У нас з'являються шишки від шприца. Ми ж укол робимо, по суті, в підшкірний жир. А помпа коле глибше. Шишки погані тим, що дитина коле в одне місце. Інсулін, потрапляючи під шкіру, не розсмоктується », - каже її мати, Катерина Морозова.

«Помпа краще, тому що це (киває на шприц-ручку) болючіше», - говорить сама Марія, якій, поки вони чекають нову помпу, іноді доводиться колоти інсулін самої - а це може бути небезпечно.

«Дитина не вміє розраховувати дозування інсуліну, - говорить мама дівчинки. - Завдяки помпі, ми їжу зважуємо, вираховуємо її вуглеводи. Припустимо, кожне блюдо має свою хлібну одиницю. Вводимо в помпу хлібну одиницю, і вона сама робить необхідний розрахунок. Вводимо цукор на даний момент, кількість хлібних одиниць, які належить з'їсти, і помпа сама робить розрахунок дозування інсуліну, і вводить необхідну кількість інсуліну. А так дитині доведеться це робити самому. Це нічого, коли мама поруч, а якщо мами поруч немає? »

Коли мами поруч немає, на ін'єкцію може йти більше часу, що незручно, особливо під час уроків фізкультури в школі. «Діти йдуть на фізкультуру, а їй треба міряти цукор. Не може вона просто так зірватися і побігти. Адже іноді цукор не підвладний », - каже жінка, а Марія додає:« Коли цукор низький, мені потрібно чекати. Всі грають, а я чекаю ».

І це при тому, що чекати дівчинці зовсім не хочеться: вона буквально вибігає з-за столу, поки ми говоримо з нею і її мамою на кухні. «Вона у нас дуже здоровий і активний дитина. На плавання ходить, бере участь в змаганнях, виграє медалі », - каже Катерина Морозова.